La dificultad de encontrar una fuente confiable de información cuando a un paciente o miembro familiar se le diagnostica una enfermedad rara puede hacer con frecuencia que esta experiencia sea menos agradable.
En Internet se creó un espacio dedicado exclusivamente a apoyar a las personas con este tipo de enfermedades poco comunes, con la intención de construir una comunidad de pacientes y especialistas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y luchar contra el impacto de estas enfermedades en sus vidas.
La organización europea de enfermedades raras, Eurordis tiene como objetivo primordial mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria y apoyo a las personas con este tipo de enfermedades.
Responde a las preguntas concernientes a cualquiera de las más de 1200 enfermedades raras existentes. Su papel es el de proveer a quien lo solicite asesorias informativas y un apoyo abierto a diferentes temas. Le ofrecerá información sobre una organización de enfermedades raras que pueda contactar, le sugerirá páginas de Internet que posean la información que usted este requiriendo en este momento y le explicará conceptos médicos sobre distintas áreas.
También le proporciona una lista de otras familias o de otros pacientes que sufran la misma enfermedad por si desea ponerse en contacto con ellos y compartir y fortalecerse con experiencias de vida.
Eurordis representa a más de 340 organizaciones de enfermedades raras en más de 38 países, es por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados por estas enfermedades en todo el mundo. Una forma de apoyar y mejorar la calidad de vida de estos pacientes con enfermedades poco comunes.
En Internet se creó un espacio dedicado exclusivamente a apoyar a las personas con este tipo de enfermedades poco comunes, con la intención de construir una comunidad de pacientes y especialistas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y luchar contra el impacto de estas enfermedades en sus vidas.
La organización europea de enfermedades raras, Eurordis tiene como objetivo primordial mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria y apoyo a las personas con este tipo de enfermedades.
Responde a las preguntas concernientes a cualquiera de las más de 1200 enfermedades raras existentes. Su papel es el de proveer a quien lo solicite asesorias informativas y un apoyo abierto a diferentes temas. Le ofrecerá información sobre una organización de enfermedades raras que pueda contactar, le sugerirá páginas de Internet que posean la información que usted este requiriendo en este momento y le explicará conceptos médicos sobre distintas áreas.
También le proporciona una lista de otras familias o de otros pacientes que sufran la misma enfermedad por si desea ponerse en contacto con ellos y compartir y fortalecerse con experiencias de vida.
Eurordis representa a más de 340 organizaciones de enfermedades raras en más de 38 países, es por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados por estas enfermedades en todo el mundo. Una forma de apoyar y mejorar la calidad de vida de estos pacientes con enfermedades poco comunes.
Acceda a esta Website por la dirección www.eurordis.org
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